Diagnoza odpovedi prebavil je med najhujšimi
Pri nekom, ki se spopada s kakšno bolezensko težavo ali pa je prestajal hujša zdravljenja nekaterih bolezni, pa ni vedno tako. Nekateri lahko jedo in to dovolj ali celo po običajnih merilih veliko.
Ob tem so lahko težave s prebavo hude ali jih celo nimajo. Tako jedo kar nekaj in redno hodijo tja, kamor hodi celo cesar peš, in tudi tam je akcija kar konkretna.
A vseeno hirajo. Nekateri zelo počasi, drugi hitreje, lahko tudi zelo hitro. Jim prebavila delujejo dobro?
Vojne in taborišča
Pred davnimi leti me je kolegica poklicala na strokovno pomoč na kliniko, kjer se ukvarjajo s prebavili. Bila je še dokaj na začetku zdravniške kariere, a zdelo se ji je, da je nekaj resno narobe, ker se je pacientka s Chronovo boleznijo vedno znova vračala v bolnišnico. Bolnica je sicer jedla, tudi številne prehranske dodatke, a je bila bolj in bolj šibka. Zato so ji vedno dali tudi nekaj dodatne hrane v žilo.
Pa gledava izvide, in ker sem se ravno vrnila z enega svojih prvih kongresov klinične prehrane, se mi je ob pacientkini postelji začelo kazati predavanje, na katerem so prikazali, kaj vse se v telesu dogaja, ko nekoga, ki je sestradan, začnemo hraniti. Prakse vojn in taborišč so nas to vedno znova učile. Pri bolnici se je namreč razvil taboriščniški sindrom. Tako kot pri tistih, ki so sicer prišli iz taborišč, a jih je nato ubila hrana. Pri hranjenju podhranjenih oseb se namreč razvijejo motnje presnove elektrolitov, ki lahko povzročajo motnje srčnega ritma, dihanja, delovanja mišic in živčnega sistema. Zato hranjenje podhranjenih zahteva kar veliko medicinskega znanja in upoštevanje priporočil o tovrstnih postopkih hranjenja.
Kaj je s črevesjem?
Vendar ta gospa ni imela le akutnih znakov taboriščniškega sindroma, imela je tudi druge znake dolgotrajne hude podhranjenosti, na primer hude nevrološke znake zaradi pomanjkanja vitamina E. Tudi te sem videla na isti konferenci, ko so prikazali, kako se obnaša podgana, ki ji manjka vitamina E. Gospa je bila videti veliko starejša, kot je kazala njena osebna izkaznica. A imela je črevo in je jedla. Zakaj je torej podhranjena? S kolegico sva tuhtali in čedalje bolj mi je postalo jasno, da ta gospa sicer nima raka, ki bi požrl njena prebavila, kot pri nas na Onkološkem Inštitutu, a očitno je njena vnetna bolezen črevesja tako močno prizadela njegovo delovanje, da energija in hranila, ki jih je uživala s hrano in dodatki, niso prišli v telo.
Črevo torej ni delovalo. Gospa je to sicer slutila že sama. Ko je kmalu nato prišla na prvi obisk v našo ambulanto na Onkološki Inštitut, je prišla z listom formata A4, ki je bil na obeh straneh (!) popisan s prehranskimi dopolnili, ki jih je jemala, da bi sama izboljšala svoje prehransko stanje. Če tega ne ugotovi medicina, bolnik sam nedvomno ugotovi, da mu hrana »ne da dovolj« in potrebuje nekaj več. Ko pa prebavila ne delujejo, tudi prehranski dodatki ne pomagajo. Ko sem ji povedala, da ima diagnozo odpovedi prebavil in je čas, da preneha uživati te prehranske dodatke, ker bo dobila vsako noč hrano v žilo, me je pogledala, kot da jo hočem ubiti. Verjetno je bila prepričana, da zdaj bo pa res konec ...
No, gospa se je naučila samostojne uporabe hranilnih raztopin, ki jih imenujemo parenteralna prehrana. Vsak večer se priklopi in gre spat z infuzijo. V žilo ji tečejo glukoza, aminokisline, maščobne molekule, vitamini in še nekateri elementi v količinah, ki jih potrebuje. Ob tem je hrano ali pa ne, vseeno. Bolje da ne preveč, ker ima potem manj težav. Nevrološka simptomatika je minila, nič več je ne zanaša, ne škili več in videti je veliko mlajša. Pravzaprav vsako leto bolj. In to že skoraj 10 let! Osnovna, Chronova bolezen ji ne dela posebnih bolezenskih težav.
Diagnoza
Diagnoza odpovedi prebavil je torej huda. Opisana bolnica bi redno parenteralno prehrano potrebovala že kar nekaj let pred diagnozo. Zato se v praksi resno postavlja vprašanje, kako sploh ugotoviti, da nekomu prebavila ne delujejo? Kako ugotoviti, da okvara prebavil ogroža njegovo življenje in ne gre le za histerično domišljijo? Odpoved prebavil se namreč praviloma pojavlja postopno in počasi nažira telo. Zato je diagnozo odpovedi prebavil brez strokovne prehranske obravnave težko postaviti.
Toliko bolj, ker gre za resno in hudo diagnozo. To ilustrira tudi podatek, da do pred letom 1980 v bazi znanstvenih medicinskih podatkov PubMed člankov o tej medicinski kategoriji praktično ne najdemo. Že leta 1946 pa najdemo znanstvene objave o odpovedi ledvic, srca, jeter in dihal. Pred letije bilo na temo odpovedi prebavil objavljenih 399 člankov, na področju odpovedi ledvic pa kar 21.790. Strokovni zaostanek na tem področju v svetu je torej velik, v Sloveniji se šele dobro zavedamo problema.
Za obravnavo posameznika, ki ima težave s prebavili in prehrano, je zdravstveni sistem močno podhranjen in za zdaj bolj zdravi posledice podhranjenosti, kakor da bi strokovno reševal ta medicinski problem pri koreninah. Pristop k prehranskim težavam namreč poleg specialnih znanj o posameznih boleznih zahteva tudi dobro znanje klinične prehrane in multidisciplinarno obravnavo bolnika.
Bolnika mora poleg klasične medicinske obravnave pregledati tudi ustrezno strokovno podkovan klinični dietetik. Pacient tako potrebuje poleg specifične medicinske obravnave (glede na posamezne bolezni) tudi prehransko obravnavo. Tako se diagnosticirajo prehranske in presnovne motnje v skladu s standardizirano terminologijo na tem področju ter izvedejo ustrezni prehranski ukrepi. Ko nato ob zdravljenju osnovne bolnikove bolezni (na primer rak, vnetne bolezni črevesja in številne druge bolezni) preverjamo uspešnost njihove terapije, spremljamo tudi ustreznost in uspešnost prehranske terapije. Tako skozi proces medicinske obravnave tudi diagnosticiramo različne oblike motenj delovanja prebavil in stanja, ko odpovedujejo.
Opredelitev
Odpoved prebavil ali po ožji opredelitvi tudi odpoved črevesja se praviloma najprej kaže kot moteno delovanje prebavil. Ob strokovni prehranski obravnavi te motnje večinoma dobro obvladujemo in preprečujemo razvoj podhranjenosti, ki delovanje prebavil močno poslabša. S tem načinom zdravljenja tudi hitro zaznamo dokončno odpoved dela ali celotnih prebavil.
Po klasifikaciji iz lanskega leta delimo odpoved tega organskega sistema v tri tipe. Prvi tip je začasen in običajno spremlja hujša obolenja. K njegovemu razvoju pripomorejo tudi prehodne posledice različnih operativnih posegov in delovanja zdravil. Tip 2 opredeljuje prehodno, dalj časa trajajočo odpoved prebavil zaradi različnih vzrokov. V tem času vidimo, praviloma v obdobju do dveh let, ali si bodo prebavila opomogla, posameznik potrebuje nadomestno terapijo odpovedi prebavil s parenetralno prehrano.
Tip 3 pa pomeni trajno odpoved prebavil, ki spada v eno izmed 16 podkategorij in pomeni, da bodo ti bolniki dobivali neko obliko infuzije v žilo do konca svojega življenja. Vodenje teh bolnikov zahteva dobro poznavanje presnove in seveda številna znanja, ki omogočajo, da to terapijo lahko vodimo pri bolnikih na domu. Večinoma si infuzije dajejo sami ali njihovi svojci. Ker gre za zahtevne postopke, je treba imeti ves čas na voljo tudi zdravstvene pogoje, ki omogočajo ustrezno reševanje zapletov.
Naši bolniki
Tem bolnikom je namenjen današnji zapis! Njihova številka v naši ambulanti se približuje 200, za to številko so stkane zelo različne življenjske zgodbe z velikim bremenom bolezni. Predstavljate si, da ste žejni, a ne smete piti, ker bi bilo potem še slabše, dati si morate infuzijo! Lačni ste, miza je slavnostno obložena, nekaj praznujejo, vi pa veste, da vam bo hrana povzročila takšen izmet iz stome, da boste spet preveč dehidrirani in lahko še bolj poškodujete ledvico! Ali pa bi radi šli nekam na lepše!
A s seboj morate odnesti vse tiste vreče hrane in druge stvari. Kljub temu so v naši pisarni kartice z več celin. In ljudje živijo tako kakovostno življenje, kot si ga naredijo sami v objemu svoje bolezni. Pridejo zvečer domov in se priklopijo na infuzijo čiste glukoze (sladkorja), aminokislin, ne glede na izvor, maščob, umetnih vitaminov in mineralov iz ampule in kolo življenja se vrti naprej. Vrti se dobro, to so besede naše bolnice. Hkrati pa je njihovo življenje tudi nekakšen odsev naših neumnosti z dietami, dodatki in podobnim »čudežnim štofom«, ki nam ga prodaja svet okoli nas ali pa si ga prodajamo sami.
Za konec bi se zahvalila bolnici, ki je dovolila, da njeno zgodbo delim z vami. Na parenteralni prehrani na domu je od leta 2008.
